Pediatri Dr. Natalija Angellkova nga Spitali Klinik “Acibadem Sistina” mori pjesë në përgatitjen e udhëzuesit për kujdesin e pacientëve me atrofi muskulore spinale i cili është pjesë nga udhëzimet e certifikuara profesionale ndërkombëtare për pacientët dhe të afërmit e tyre. Dr. Angellkova ka pasur rolin e recensentin në përshtatjen profesionale të udhëzuesit ndaj kushteve tona dhe adaptimin e tij të gjuhës sonë me qëllim për të qenë më të qartë, të zbatueshëm dhe të dobishëm për anët e prekura.

“Udhëzuesi ishte i bërë me qëllim ta kuptojnë të gjithë, por edhe të rritet ndërgjegjësia dhe të zgjerohen informacionet lidhur me sëmundjen, si të ndjeket një pacient hap pas hapi nga diagnoza deri në zhvillimin e pasqyrës komplete të sëmundjes. Udhëzuesi jep udhëzime për mbajtjen e gjendjes së përgjithshme shëndetësore të pacientëve, por edhe përmirësimi i cilësisë së jetës së tyre dhe aktiviteteve të tyre të përditshme përmes terapisë fizikale me programe të rehabilitimit, mjete ndihmese ortopedike për parandalimin e deformiteteve, mbështetje në funksionit respirator, mbrojtje të sistemit kardiovaskular etj. Gjithçka kjo theksohet në nënkapituj të veçantë në udhëzuesin”, thotë Dr. Angellkova.

Ndryshe, bëhet fjalë për udhëzues të pranuar në përmasa ndërkombëtare, i përbërë dhe i rekomanduar mbi bazën e konsensusit për udhëheqjen e pacientëve me SMA, i miratuar nga ekspertë të fushës në përmasa ndërkombëtare, në të cilin ka udhëzime për mënyrën se si trajtohen këta pacientë sipas çdo fushe, por edhe shpjegime për njohjen e sëmundjes, diagnostikim, përkatësisht bazës gjenetike të sëmundjes dhe mundësitë për trajtim.

Bëhet fjalë për sëmundje të kushtëzuar gjenetike progresive degjenerative që i përfshin nervat spinale. Pacientët kanë dobësi muskulore dhe kanë vështirësi duke lëvizur, ndërsa disa prej tyre kurrë nuk do të fillojnë të ecin ose humbin mundësinë për të lëvizur. Dr. Angellkova thotë se ky udhëzues u shërben pacientëve dhe të afërmve të tyre. Është i dobishëm edhe për personelin mjekësor ( mjekët e familjes dhe pediatr;t, infermierët, fizioterapistët) që kujdeset për këtë lloj të pacientëve, si doracak gjatë procesit të kujdesit. Për herë të parë është i përkthyer në gjuhën maqedonase dhe do të shpallet edhe në faqen zyrtare të Grupacionit ndërkombëtar që merret me luftën kundër këtyre sëmundjeve, në gjuhën maqedonase.

Mostra është falas dhe është e ndarë mes anëtarëve të Shoqatës së pacientëve STOP SMA. Mostrat mund ti marrin edhe njerëz që janë te interesuar për të njohur me këtë sëmundje ose mund të informohen në TREAT-NMD.org.