Д-р Ангелкова – рецензент на водичот во меѓународните стандарди за нега за спинална мускулна атрофија на македонски јазик
Педијатарот д-р Наталија Ангелкова од Клиничката болница „Аџибадем Систина“ учествуваше во подготoвката на водичот за нега на пациенти со спинална мускулна атрофија кој е дел од сертифицираните стручни меѓународни упатства за пациентите и нивните блиски. Д-р Ангелкова имала улога на рецензент во стручно прилагодување на водичот на наши услови и негово адаптирање на нашиот јазик со цел да биде појасен, применлив и корисен за засегнатите.
„Водичот беше направен да го разбере секој, но и да се зголеми свеста и да се прошират информациите во однос на болеста – како да се следи пациентот чекор по чекор од дијагнозата до развојот на комплетната слика на болеста. Водичот дава упатства за одржување на општата здравствена состојба на пациентите, но и подобрување на квалитетот на нивниот живот и нивните секојдневни активности преку физикална терапија со рехабилитациски програми, ортопедски помагала за превенција на деформитети, поддршка во респираторната функција, заштита на кардиоваскуларниот систем и слично. Сето тоа е наведено во посебни поглавја во водичот“, вели д-р Ангелкова.
Инаку, станува збор за меѓународно прифатен водич, составен и препорачан врз основа на консензус за водење на СМА-пациенти, донесен од експерти во областа во меѓународни рамки, во кој има упатства за тоа како се третираат овие пациенти по области, но и објаснувања за препознавање на болеста, дијагностицирање, особено генетската основа на болеста и можностите за третман.
Станува збор за генетски условена прогресивна дегенеративна болест што ги зафаќа спиналните нерви. Пациентите имаат мускулна слабост и имаат потешкотии во движењето, а некои од нив воопшто не можат да проодат или ја губат можноста за движење. Д-р Ангелкова вели дека овој водич им служи и на пациентите и на нивните блиски. Корисен е и за медицинскиот персонал (семејни лекари и педијатри, медицински сестри, физиотерапевти) кој ги згрижува овие пациенти, како прирачник за постапки во тек на згрижувањето. За прв пат е преведен на македонски јазик и ќе биде поставен на официјалната страница на Меѓународната групација која се занимава со борба против овие болести TREAT-NMD, на македонски јазик исто така.
Примерокот е бесплатен и е поделен на членовите на Здружението на пациенти СТОП СМА. Примероци ќе може да добијат и луѓе кои се заинтересирани да се запознаат со оваа болест или ќе може да се информираат нa TREAT-NMD.org.